• (R)Évolution

    Je me pose actuellement la question de l'avenir de ce blog. Tout d'abord organisé de manière chronologique, année par année universitaire, ma vie a actuellement pris un tournant non prévu qui déroge un peu à cet ordre (et m'amène à moins poster, par manque de temps ou d'envie, mais souvent les deux). Jugez-en vous-même : toujours pas dans le cursus vétérinaire, déjà hors des études depuis 2 ans... Ma vie et le chemin de traverse qu'elle est en train d'emprunter ne ressemblent en rien à ce que j'avais imaginé. Genre, à mille lieues. À quel point ?

    Quand j'étais en primaire, de temps en temps je prenais une feuille et je listais en colonne les années scolaires à venir, et le niveau scolaire que j'aurais atteint - y compris la passation du concours vétérinaire dans loooongtemps. C'était sans compter, évidemment, les imprévus qui sont forcément arrivés, et le fait que moi je changeais. Mes 3 certitudes sont restées fixes, dont celle de devenir vétérinaire, comme l'aiguille d'une boussole qui indiquera toujours la même direction.

    Petite, j'avais donc prévu qu'à mon âge actuel, je serais déjà sur la fin des études vétérinaires. Je ne les ai même pas encore entamées.

    À quoi ressemble ma vie à la place de ça ? Elle est en fait tellement plus large que ce que j'avais imaginé, et tellement différente de celle que j'avais pendant mes études. Et j'en suis contente, même si certains épisodes n'ont vraiment pas été évidents à surmonter.

     

    J'occupe à temps plein un emploi pour financer la reprise de mes études. Emploi jugé ingrat par nombre de mes collègues, que je plains plus que moi parce que j'aurais au moins la possibilité de le quitter à n moment donné, ce qui ne sera pas le cas de la majorité d'entre eux - excepté quand ils auront des problèmes de santé trop importants pour poursuivre. De mon point de vue, tout ingrat que cet emploi puisse paraître, c'est aussi une expérience personnelle car c'est socialement radicalement différent de tout ce que j'ai connu. Et c'est tant mieux. Je me dis que je vis un petit peu moins dans un « entre-soi » pour un temps.

    Mon temps libre, je le partage principalement entre deux associations, une dans le domaine vétérinaire et une autre liée aux projets Wikimedia (Wikipédia, Wikimedia Commons...), auxquels je contribue toujours. La seconde association occupe une grande part de ce temps libre puisque j'y suis aussi impliquée au niveau de l'organisation, surtout en ce moment.

    Je n'avais pas anticipé le fait de me découvrir progressivement autiste. Je n'avais pas prévu tout le chamboulement que ce serait avant d'en arriver à cette conclusion, ni les tourments suite aux nouvelles situations auxquelles je serais confrontée à la fin de mes études, quand je serais confrontée à un changement de cadre intense et à des situations sociales tout à fait nouvelles. Au point de penser que j'étais juste folle, de passer vraiment de sales moments, avant de littéralement échouer comme une loque chez un psychologue qui n'y connaissait visiblement rien et qui n'a rien trouvé de mieux que de me dire « Mais vous n'êtes pas autiste, vous n'avez pas l'air handicapé ». J'ai compris que son argument n'était pas valide, que ce questionnement valait plus qu'un revers de main, et un tiers convaincu a fini par me convaincre aussi que oui, c'était une possibilité à sérieusement considérer pour expliquer ce qu'il se passait. Je n'avais pas anticipé non plus le soulagement intense que cela représenterait une fois confirmé.
    Cela explique aussi à quels points mes intérêts peuvent être forts et sources d'apaisement. Pourquoi quand je me pique de curiosité pour une chose, ça peut vite friser l'obsession aussi.
    C'est également une porte ouverte à une certaine réinterprétation d'évènements passés. Comme le fait d'avoir vécu dans des conditions que l'on pourrait considérer d'« autistiquement » idéales pendant toutes mes années d'études, qui, combiné aux capacités de masking accru que les AFAB (personnes assignées fille à la naissance), pourraient expliquer pourquoi je n'avais jamais sérieusement envisagé la possibilité de l'autisme plus tôt - alors que maintenant, ça semble une évidence. Je suis contente de l'avoir appris au bon moment. Ce n'est pas le cas de tout le monde.

    Je n'avais pas prévu non plus le fait d'apprendre que j'étais probablement trans, comme un coup de marteau. Ni la tempête de plusieurs mois qui précèderait ni l'apaisement qui s'ensuivrait, mais toujours avec des périodes de doute (suis-je légitime ? ne me prendrais-je pas la tête pour rien ? est-ce que je ne vole pas cette étiquette à d'autres qui en souffrent vraiment ?). Même si de mon point de vue, je pense que je n'aurais pas à me définir ainsi si la société considérait et traitait les gens de manière juste quelque soit l'espèce de sexe entre les jambes avec lequel ils naissent (en quoi est-ce si important d'ailleurs la plupart du temps ?), et qu'au fond, il s'agit juste de se situer une fois de plus par rapport à une norme (mal) construite qu'il serait bien temps de dynamiter et non de perpétuer.

    Ce qui reste de mon temps libre (ou de la procrastination), je le consacre souvent à lire ou écouter des choses diverses sur des intérêts : féminisme, genre, socio... ou juste à procrastiner plus inutilement en regardant du contenu - mais parfois, c'est quand même intéressant. Beaucoup de choses auxquelles je m'intéresse depuis des années, que j'avais refoulées un temps étudiante (pour plein de mauvaises raisons), et dont finalement j'assouvis l'intérêt désormais. Je me dis qu'une étude américaine prouve certainement que c'est bon pour la santé.

    Je n'avais pas prévu que tous ces intérêts combinés me donneraient accès à de super opportunités. J'ai assisté à une conférence internationale sur les projets Wikimedia en Afrique du Sud récemment, et j'ai donné quelques temps plus tard ma première conférence sur le sujet, qui s'inscrit dans le cadre d'un projet qui devrait se poursuivre après cet évènement (#teaser ?). Aussi, alors qu'il y a un an j'aurais freiné des quatre fers, je participe doucement à l'organisation d'évènements à venir, et espère en organiser après si ceux-là se passent bien si je ne finis pas dégoûtée.
    J'ajoute à tout ça la chance de pouvoir partager beaucoup de ces choses avec quelqu'un qui partage beaucoup de ces intérêts et de mes points de vue, tout en me permettant de sortir un peu de ma zone de confort de manière souvent safe : avoir à ses côtés quelqu'un comme ça est quelque chose de très précieux. Bien s'entourer est précieux. Je pense aussi qu'une étude américaine l'a certainement prouvé.

    Alors certes, je n'ai toujours pas fait mon voyage rêvé en Italie, je ne (re)monte toujours pas à cheval, je n'ai pas mon espace bureau et ma bibliothèque, je ne vis toujours pas avec mon chien idéal, je ne suis pas devenue une personne adulte pleine de confiance en soi (mouahaha, doux rêve impossible) et j'ai potentiellement pas encore fait la moitié de ce que je pensais avoir fait à mon âge. Mais je suis en train de vivre des expériences super chouettes (ou soyons honnêtes, parfois très tristes aussi... ou frustrantes et rasoir) et ça va continuer. Une étude américaine le prouvera peut-être.

    (enfin j'espère)

    En tout cas, j'ai toujours ma boussole avec moi.

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  • Commentaires

    1
    ValJea
    Samedi 13 Octobre à 09:56

    Un lien à écouter :

    https://www.franceinter.fr/emissions/la-tete-au-carre/la-tete-au-carre-10-octobre-2018

    Le sujet de l'autisme commence à la 14e minute !

    L'auteur du livre Eloge des intelligences atypiques, David Gourion, est présent.

    Depuis 2013, le syndrome d'Asperger fait partie des TSA. Il ne faut pas le confondre avec l'autisme qui lui est une des 4 formes de TSA répertoriés (5 si on y inclut le syndrome de Rett). En clair Syndrome d'Asperger n'est pas "autisme" mais un trouble du spectre autistique. 

    C'est là :

    https://aqnp.ca/documentation/developpemental/le-spectre-autistique/

    Cette confusion est dérangeante parce qu'elle sème le doute dans la tête des neurotypiques qui n'y comprennent déjà pas grand chose !

    De même qu'un "autiste" reste autiste toute sa vie (même s'il atteint un jour un QI de 130, ça s'est déjà vu !) et ne deviendra jamais asperger (soit ce que vous appelez un autiste de "haut niveau"). Ce n'est pas interchangeable et même si on nous dit "Si Th. était diagnostiqué ajd, il serait diagnostiqué asperger", il reste néanmoins estampillé "Autiste de bon niveau" et le restera toute sa vie. C'est comme ça, ce n'est pas interchangeable ! 

    Mais c'est vrai que dire "je suis autiste" sans entrer dans le détail est souvent plus pratique parce que c'est vrai aussi que le syndrome d'Asperger est encore mal connu surtout dans le cas des "femmes".

    Enfin autiste, asperger...peu importe. Ca reste un monde fascinant. Parions que dans quelques décennies, il y aura plus de TSA que de neurotypiques (peut-être une étude scientifique américaine peut déjà le prouver), davide Gourion plaide pour un peu d'autsime chez tout le mond, sans doute que le monde serait moins déprimant.

    Parions aussi que les personnels de maternité ne se sentiront plus obligés de mettre des bracelets bleu ou rose autour des poignets des bébés à la maternité (peut-être que ça se fait déjà d'ailleurs) et que le pédiatre n'inscrira plus F ou M sur le carnet de santé !yes 

    Bisous.

    PS: ton lien "Afrique du Sud" ne marche pas...^^

      • Mercredi 17 Octobre à 10:40

        Le DSM-V regroupe désormais tout (sauf le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance) sous la dénomination de "trouble du spectre de l'autisme" qui est plus globale mais surtout plus rigoureuse scientifiquement.
        À partir de là, peu importe le nom utilisé dans l'ancienne classification, ces personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme sont autistes, qu'on les ait assimilé auparavant ou dans une autre classification à un profil "Asperger" (terme et limites du concept très discutés y compris au sein de la communauté autistique), "de haut niveau", "atypique" etc.

        Cette différence entre "autiste" et "syndrome d'Asperger" faite par le DSM-IV (et critiquée y compris par Tony Attwood lui-même) n'a donc plus lieu d'être, puisque de toute manière pour le DSM-V, une personne avec un syndrome d'Asperger est (et a toujours été) autiste aussi.
        Cette distinction est également néfaste en sous-entendant qu'avoir un syndrome d'Asperger ce n'est pas "vraiment être autiste", ce qui est couramment soutenu par certains groupes de parents d'enfants autistes (en mode "ce n'est pas un vrai malheur que votre enfant ait un SA, le mien est vraiment autiste (= sévère) lui") ou par défaut considéré comme de l'autisme "light" donc peu invalidant (faux pour de nombreuses personnes ayant ce qui était connu pour un SA et extrêmement exclues socialement).

    2
    ValJea
    Samedi 13 Octobre à 10:13

    Je t'ajoute ce lien (pas récent mais il prend en compte le nouveau DSM-5 sur lequel quoi qu'en dise l'auteur du billet, le syndrome d'Asperger est toujours bien présent - même s'il a c'est vrai bien failli disparaître !):

    https://marcha3200.wordpress.com/2016/09/15/hans-asperger-et-le-syndrome-du-nazisme-la-fin-dun-mythe/

    Mais c'est intéressant de voir comment petit à petit le syndrome d'Asperger a glissé vers la dénomination "autisme de haut niveau". 

    Bonne lecture.

    3
    Laura:
    Mardi 16 Octobre à 11:34

    Contente de te lire et d'apprendre que tu vas bien malgré ces chamboulements smile Je ne doute pas que tu finiras par atteindre ton objectif un jour malgré les imprévus qui se sont glissés sur ton chemin. L'important est de ne pas oublier sa boussole, pour reprendre ton expression !

    4
    ValJea
    Jeudi 18 Octobre à 14:48

    Je ne pense pas que les familles d'enfants "autistes" sévères ou autres considèrent le syndrome d'Asperger comme moins "handicapant". Elles ont bien conscience que les attentes des neurotypiques à l'égard des Asperger sont plus importantes donc la pression est plus forte (et je suppose plus difficile à gérer). Ce qui génère plus d'angoisse chez eux du fait de l'effort que cela leur demande en terme d'adaptation simplement pour pouvoir garde la tête hors de l'eau.

    Je suis d'accord, il n'y a pas d'autisme "light" mais quand tu cumules tous les handicaps de l'autisme (comme c'est le cas dans l'autisme sévère), forcément on est quand même obligé de définir des "niveaux" de handicap (les mdph font ça très bien !!!). C'est un peu comme les stades dans les diagnostics de cancer ou autres. 

    De plus, on ne peut pas contester qu'en terme de prise en charge, par exemple, les deux formes d'autisme sont tout de même très différents. Donc comme tu le dis, le DSM-V me paraît plus exact et aller dans le bon sens si on veut faire de la pédagogie auprès d'un large public.

    En ce qui me concerne, j'aime assez la diversité des formes d'autisme et des profils. Pour ma part, je dis désormais que nous avons deux TSA à la maison : un autiste de bon niveau et une autiste de haut niveau (ou Asperger). J'évite de dire que nous avons deux "autistes".  

    Une constante : l'exclusion touche toutes les "catégories" d'autistes, ça c'est sûr ! 

    Bisous.

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